Den sidste uge har mit hoved været på overarbejde, der tænkes så det knager og brager. I mine hænder, med mine tanker, med min vilje holder jeg min datters fremtid i mine hænder. Følgende indlæg bliver nok hamrende rodet, men jeg skal lige have en masse tanker ned på skrift.

Jeg har i de sidste 4 år søgt den gyldne nøgle, for at finde vejen frem til min datters velvære, og jeg er kommet til den konklusion, at der findes ikke én gylden nøgle, der findes et helt nøglebundt! Jeg er så heldig, at jeg løbende får samlet flere og flere nøgler. Nogle af dem finder jeg selv, andre finder vi hos vores fantastiske handicapterapeut.

Jeg er smækfyldt med tanker og kampgejst efter, jeg i sidste uge deltog på den 24 nationale autismekonference. Det var hårdt, umådeligt hårdt faktisk, både i fht. erkendelse (igen) hvorfor jeg var tilstede, men også i fht. at bruge sit hoved igen, være på, tage til sig, notere og spekulere, konversere og advisere! Jeg er ikke i stand til at være passiv til sådanne ting, det er jeg vist egentlig aldrig, men kaster mig hovedkuls ud i spørgsmål foran 700 andre, og går til den i workshopsne, for jeg vil vide det hele.

Men det var ikke kun viden der var at hente, det var også samvær med andre forældre, en form for samhørighed i vores “lille” sluttede kreds, hvor alle ved hvad det vil sige, når vi taler om aspekterne ved autisme. Her er ingen øjne der ruller, ingen fingre der peger og ingen der er dømt ude på forhånd. Her er det tilladt at tale om vores børns handicap, endog bruge ordet handicappet uden, at skulle forsvare dette og lave sammenligninger med brækkede lemmer. Det var en lettelse!

Hjemme på fortet har diktatoren holdt souschefen godt beskæftiget! Der blev hygget og leget, børnehaven passet og tingene gik sin vante gang, så vidt muligt. Grådanfald har der været flere af, og diktatoren har savnet sin mor, men hun og jeg overlevede, men det bliver nok ikke gentaget lige foreløbig, når det skal tage så mange dage at komme ovenpå igen.

Hvad har jeg så lært?


Jeg har lært en hel masse, først og fremmest har jeg lært – at jeg ved faktisk ret meget om autisme, selvom jeg er “nybagt” autistmor, men også at jeg aldrig bliver færdig med at lære. Jeg har lært at der findes fornemme navne på pædagogiske teknikker og metoder, som jeg har taget som en selvfølge af medmenneskelighed og børneopdragelse – se det var fedt! Jeg har lært, at vi gør det rigtige, og det har været rigtig vigtigt for mig, da jeg ofte tvivler på mig selv.

Se jeg har ben i næsen og går min egen vej, jeg kræver min ret og især min datters og jeg kæmper for det, til sidste blodsdråbe. Det betyder også, at turde sige fra – også overfor fagpersoner, der måske udefra set ved mere om autisme end jeg, men jeg kender mit datter bedst – her er jeg eksperten. Men selvom jeg udadtil har nosser af stål og virker skråsikker, så er det uhyre vigtigt for mig, at høre fagpersoner sige de ting, jeg tænker. F.eks. var jeg til en workshop om stressreduktion og konflikthåndtering, hvor foredragsholderen pointerer_

 “Før udvikling kommer trivsel”

Nej det er da virkelig ikke nogen stor nyhed, men det er rart at høre andre sige det. Det handler om hvor vi holder vores fokus, og at trivsel skal defineres.

……

Så hvad skal der ske nu? 

Jamen der skal selvfølgelig arbejdes videre. Jeg er blevet bidt af tanken omkring mere målrettet sansemotorisk træning, hvilket også skal kombineres med specifik motorisk træning og muskeltræning af Klaras hofter, da vi nu har fået konstateret at der er noget ledløst l o….

Den pædagogiske tilgang til Klara fortsætter vi med, med struktur, forudsigelighed, visualisering og tydelighed.

Hvad fremtiden bringer tør jeg nogle dage overhovedet ikke tænke på, systemet fejler virkelig i fht. vores børn, med uhensigtsmæssige forsøg på inklusion, besparelser der betyder svær nedgang i feks. støttetimer, og fremtidsudsigterne er dystre. Så der skal kæmpes! Jeg overvejer pt. hvor stor en del af kampen jeg skal være med til.

Nå det var lige et lille pip herfra…

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...