Information bragte for nylig, en artikel hvori man på fornem vis, tegner et billede, af livet som familie med handicap, for de udenforstående, med et eksempel vi alle kan forstå: Brand!

“Forestil dig, at dit hus brænder, mens du og din familie er i huset. Du ringer 112, fortæller, at det brænder i dit hus, oplyser din adresse, og hvor I befinder jer i huset. Derefter regner du med, at brandvæsenet rykker ud. Men det viser sig, at du selv skal finde ud af, hvor mange mænd, de skal sende, og hvilke redningskøretøjer der er brug for. Stigevogn? Sprøjte? Røgdykkere? En ambulance?

Det tager tid, for du har aldrig haft brand før, kender ikke praksis og er uforberedt på situationen. Men du går i gang med at undersøge, hvad I har brug for. Du ringer op igen og fortæller, hvad de skal sende. Men først skal du begynde forfra med at beskrive branden, og hvor du bor – for det er nemlig en anden, der svarer telefonen denne gang. Dine behov noteres, og alarmcentralen går i gang med at behandle din henvendelse. Det viser sig, at du ikke har været helt præcis, så brandvæsenet har brug for at indhente yderligere oplysninger. Tiden går – og dit hus brænder stadig.

Jeg stopper historien her – for det er jo en helt absurd tanke, ikke?”

– resten af artiklen kan læses her: Information

Det her er en artikel, hvor vi som forældre til et barn med autisme, ikke blot kan nikke genkendende til det der beskrives, men som også kan tilføje et par sammenligninger. Men som der står skrevet, så virker det absurd, at blive ved med at pensle det ud, for det er så svært at forstå, at man i et velfærdssamfund som vores, hvor der burde være hjælp at hente, når det brænder, bare langt fra altid er det.

Jeg kan huske første gang, at vi skulle have besøg af sundhedsplejersken, det kan alle mødre vel mere eller mindre. Følelsen af, at alt skulle skinne og være perfekt, bollerne lune og kaffen varm og lugten af gylp i håret, og de sorte rande blev sløret af økologiske produkter og alt serveret med et smil, i frygt for at falde forkert ud på vægtskålen. Men det skulle vise sig, at være ingenting i forhold til det vi skulle igennem i årene efter og stadig oplever. Vores hyggelige besøg og den evige støtte fra sundhedsplejersken, var jo blot en reflektion af usikkerhed, som førstegangsforældre og vand ved siden, af den vægtskål vi sidenhen er landet på – og det til trods for, at vi gang på gang, har fået en gylden stjerne og et grønt stempel fra fagfolk, med specifik viden og stor erfaring. Men i systemet må der være andre målesystemer, for her stilles der stadig spørgsmålstegn, ikke blot til os, men som artiklen nævner, til mange – uhyggeligt mange.

Selvom det er absurd, så lad os bruge førnævnte eksempel med brand i hjemmet og male lidt mere:

– Er du sikker på det brænder?
– Kan du selv have startet branden?
– Hvis det brænder så kraftigt, hvorfor redder du så ikke selv familien ud?
– Er du nu helt sikker på, at det ikke er dig selv der har startet branden? Du er så ung, måske ved du bare ikke, hvordan man bruger tændstikker korrekt!
– vi har en ekspert ansat hos brandvæsenet, som godt nok ikke har inspiceret stedet, men han mener ikke det er så alvorligt, i får ikke brug for en brandbil.

Jeg kunne blive ved, men jeg orker ikke, jeg er træt og kæmper for at overleve, alt imens systemet puster til ilden.

Jeg forstår ikke, hvornår vi som samfund er blevet så ligeglade? Mennesker med handicap er en byrde og koster for mange penge.

Men udnytter vi egentlig deres resourcer, små som store? Ser vi potentialet, eller kan man ikke se ud funktionsnedsættelsen?

Når systemet presser stjerner, gennem firkantede kasser, fordi de partout skal passe ind, knækker man dem og efterlader huller, man trækker dem ned i sølet og dermed gør man mennesker til en byrde, fremfor at udnytte deres ressourcer og skabe et meningsfuldt, aktivt og indholdsrigt liv, som har krav på!

Det er ikke blot min subjektive holdning, at et indholdsrigt liv er en menneskeret, men et faktum nedfældet på skrift, blandt andet i FNs børnekonvention!

Så Hvem passer på børnene i det her? Forældrene kæmper, men de/Vi er trætte, ikke kun pga manglende søvn og nedslidende kampe i hverdagen, men i særdeleshed også pga kampene med systemet! Hvorfor skal vi bruge vores krudt der?! De forskellige foreninger kæmper, men selv med veldokumenteret forskning i ryggen, vender man ryggen til.

Selvfølgelig skal vi også havd fokus på samfundsøkonomien, bevares det skal hænge sammen på alle fronter. Men måske man skal, som artiklen også pointere, kigge mere på hvad man bruger pengene på og ikke bare skære dem væk. Især på den tidlige indsats, glemmer man den, flytter man blot problemer eller gør det værre, for Uanset handicap eller ej, så er børnene vores fremtid og jo mere vi sparer på den konto, des større en byrde bliver vores handicappede børn, for samfundet på sigt!

Jeg er chokeret over, hvor store overgreb mod børn og unge, man kan slippe afsted med, så længe det er systemet der står bag! Kroner og øre er mere værd end disse børns psykiske og fysiske velbefindende.

Hvad er prisen for et værdigt liv?! Jeg tænker, at svaret findes rundt omkring i kommunekasserne i det ganske danske land.

På et personligt plan, oplevet vi at få tudet ørerne fulde af, at Diktatoren er placeret i et skoletilbud der godt kan rumme Hende på fuld tid, men det faktum, at hun ikke kan rumme skolen har ingen betydning i visse kredse. Vi nærer stor tillid til, det yderst kompetente personale der omkring hende, de ser, forstår og rummer. Men der er også en stor respekt for, at Diktatoren fortsat, skal være et helt menneske. Hun bliver ikke pakket ind i vat, men vi forcerer ikke tingene, vi skubber stille og roligt fremad, men står Klar til at støtte hende og samle hende op, når det er for meget.

Men det er ikke godt nok i systemet, den kasse hun er placeret i, passer hun ikke i. På trods af, at hun ikke har mere end 9 timer om ugen og stadig har massive reaktioner, som i dette skoleår bare, har betydet angstanfald, periodisk spiseværgring, konstant uro, dage og nætter med mavepine og gråd, udadreagerende adfærd, massive nedsmeltninger og svære afleveringer med gråd og skrig, hvor pædagog har måtte fastholde hende, så vi kunne gå – blot for at nævne lidt. På trods af det, så viger man udenom. Vores ord tæller tilsyneladende ikke, for det kan da ikke passe.

Vi råber op, beskriver og forklarer, at hvis vi nu får ro til, at samarbejde med det fantastisk dygtige personale der er omkring hende, så kan vi opbygge en robust pige, hvor der er en chance for, at hun kan komme ud på den anden side, som en stærk ung kvinde, der kan udnytte sine ressourcer til noget brugbart. Hun er en meget intelligent lille pige, med så meget potentiale – hvorfor smide det væk?! Hvorfor forcere og overskride grænser, med risiko for, at tabe alt det arbejde der er lavet og ende op med et ødelagt barn, der igen er selvdestruktiv og indesluttet i sin egen verden.

Jeg forstår ikke hvor hensynet til barnet er? Hvem passer på og sikrer hendes ret til et værdigt liv?

Hjælp det brænder!

IMG_0907.JPG

NB: dette er på ingen måde kritik af Diktatorens skole! Det håber jeg fremstår tydeligt!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...